02. Comment préserver ma dignité ?
La question de la dignité est centrale et douloureuse pour de nombreuses personnes en situation de dépendance. Avoir besoin d’aide pour des gestes intimes comme la toilette, l’habillage ou l’élimination peut être vécu comme une atteinte profonde à sa dignité. Pourtant, il est essentiel de comprendre que la dignité ne réside pas dans la capacité de « tout faire seul ».
Repenser la dignité
La dignité n’est pas l’autonomie physique
Notre société valorise énormément l’autonomie et l’indépendance. Nous avons intégré l’idée qu’un adulte digne est un adulte qui se débrouille seul, qui ne demande rien à personne, qui ne « dérange » pas. Cette vision est non seulement fausse, mais elle est aussi source d’immense souffrance pour les personnes en perte d’autonomie.
La dignité réside dans le respect de soi et le sentiment de contrôle sur sa propre vie, pas dans la capacité à accomplir physiquement toutes les tâches. Vous pouvez avoir besoin d’aide pour vous laver tout en conservant pleinement votre dignité si cette aide est apportée avec respect et selon vos préférences.
Interdépendance, pas dépendance
Aucun être humain n’est totalement indépendant. Nous vivons tous dans l’interdépendance : nous avons tous besoin des autres à différents degrés et à différents moments de notre vie. Accepter de recevoir de l’aide n’est pas une déchéance, c’est reconnaître notre humanité fondamentale.
Exprimer clairement ses volontés
L’un des moyens les plus efficaces de préserver votre dignité est de rester actif dans la définition de votre accompagnement.
Communiquer vos préférences
N’hésitez pas à exprimer clairement vos préférences concernant l’organisation des soins. À quelle heure préférez-vous la toilette du matin ? Préférez-vous une douche ou une toilette au lit ? Souhaitez-vous que l’intervenant frappe avant d’entrer dans votre chambre ? Y a-t-il des gestes que vous pouvez encore faire seul et que vous tenez à continuer à faire ?
Ces préférences peuvent sembler des détails pour les professionnels, mais pour vous, elles font toute la différence entre une aide subie et une aide choisie.
Le respect de votre intimité
Votre intimité doit être respectée en toutes circonstances. Cela signifie que les professionnels doivent frapper avant d’entrer, ne pas discuter de votre situation devant d’autres personnes sans votre accord, préserver votre pudeur pendant les soins, et respecter votre espace personnel.
Si vous sentez que ces règles de base ne sont pas respectées, vous avez parfaitement le droit de le signaler au coordinateur du réseau de soins et de demander un changement d’intervenant.
Le choix de votre environnement
Tant que c’est possible et sécurisé, vous avez le droit de choisir votre lieu de vie : rester à domicile, emménager chez un enfant, intégrer une résidence-services ou une maison de soins. Cette décision doit autant que possible être la vôtre, prise en connaissance de cause après avoir été informé de toutes les options.
Être acteur de son projet de soins
Vous n’êtes pas un objet de soins
L’une des dérives possibles quand on devient dépendant est d’être progressivement traité comme un objet de soins plutôt que comme le sujet de sa propre vie. Les professionnels parlent de vous à la troisième personne comme si vous n’étiez pas là, prennent des décisions « pour votre bien » sans vous consulter, organisent tout sans vous demander votre avis.
Cette dépossession est une atteinte majeure à la dignité. Vous devez résister à cette tendance en affirmant votre rôle d’acteur principal de votre accompagnement.
Participer activement aux discussions
Lors des rencontres avec le coordinateur du réseau d’aides et de soins, avec votre médecin, ou avec l’évaluateur de l’AEC, participez activement à la discussion. Exprimez vos besoins, vos souhaits, vos craintes. Posez des questions. Donnez votre avis sur les propositions faites.
Si vous avez des difficultés d’expression ou de compréhension, demandez qu’un proche de confiance soit présent pour vous soutenir, mais assurez-vous que c’est bien votre voix qui est entendue, pas celle de votre proche à votre place.
Le plan de prise en charge : votre projet de vie
Le plan de prise en charge établi après l’évaluation n’est pas qu’un document administratif. C’est la traduction concrète de votre projet de vie avec votre situation de dépendance. Il doit refléter vos priorités, vos valeurs, ce qui est important pour vous.
Vos droits : choisir et refuser
Préserver votre dignité passe aussi par la connaissance et l’exercice de vos droits.
Le droit de choisir votre prestataire
Vous avez le droit de choisir librement votre prestataire de soins parmi ceux qui sont agréés. Ce choix n’est pas anodin : c’est affirmer que vous décidez de qui entre chez vous, de qui vous touche, de qui vous accompagne.
Le droit de changer de prestataire
Si le service ne vous convient pas, si vous ne vous sentez pas respecté, si la relation ne passe pas avec certains intervenants, vous avez le droit de changer de prestataire à tout moment. Ce droit est protégé par la loi. Exercer ce droit, c’est affirmer que votre confort et votre dignité passent avant tout.
Le droit de refuser
Vous avez également le droit de refuser un soin ou une aide, même si les professionnels ou vos proches pensent que c’est nécessaire. Votre corps vous appartient. Cette décision doit être respectée.
Bien sûr, les professionnels peuvent (et doivent) vous expliquer les conséquences de votre refus et essayer de comprendre vos raisons pour trouver éventuellement des alternatives. Mais la décision finale vous appartient.
La dignité dans le regard de l’autre
Finalement, votre dignité dépend aussi de la manière dont les autres vous regardent et vous traitent. Les professionnels formés savent préserver la dignité de la personne aidée par leur attitude respectueuse, leur écoute, leur capacité à voir la personne derrière la dépendance.
Si vous sentez que cette dignité n’est pas respectée, n’hésitez pas à le verbaliser, à en parler au coordinateur, voire à changer de prestataire. Vous méritez d’être traité avec respect et considération en toutes circonstances.